وزارة الصحة أطلقت استراتيجية وطنية وصندوق لرعاية الأمراض النادرة

الاستراتيجية حددت إن في 12 مرض نادر ذو أولوية وطنية وده بناءًا على العبء اللي بيسببه المرض وشدته.

والدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، أعلن في احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة عن خطة الاستراتيجية طول الخمس سنين الجاية من دمج وتشخيص وتمويل ومسارات رعاية ونظم البيانات.

وغير الاستراتيجية الوطنية اللي الوزارة أطلقتها، فمصر سبق واعتمدت أول قرار تاريخي بجمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، بهدف تحسين أنظمة الرعاية الصحية، وتشجيع البحث العلمي، وضمان الوصول للتشخيص والعلاج. 

الدكتور محمد حساني، مساعد الوزير لشئون مشروعات ومبادرات الصحة العامة، قال إن الدولة بتبذل مجهود كبير في ملف الأمراض النادرة بإصدارها التشريعات المنظمة للحوكمة والتمويل، وإنشاء السجل القومي، وتوسيع برنامج الكشف المبكر عشان يشمل 19 مرض وراثي وتقديم خدمات طبية للمرضى.

وبحسب تصريحات محمد حساني، فمن 3.5% لـ 6% من سكان العالم بيعانوا من أمراض نادرة، ومنها 80% أمراض من أصل وراثي.